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| Fibross cística |
A fibrose cística (também conhecida como fibrose quística, FC ou mucoviscidose)1 é uma doença hereditária comum, que afeta todo o organismo, causando deficiências progressivas e, frequentemente, levando à morte prematura. O nome fibrose cística refere-se à característica cicatrizante (fibrose) e à formação de cistos no interior do pâncreas, identificada, pela primeira vez, na década de 1930.2 3 A dificuldade para respirar é o sintoma mais sério e resulta das infecções no pulmão crônicas que são tratadas, mas apresentam-se resistentes aos antibióticos e a outras medicações. A grande quantidade de outros sintomas, incluindo sinusite, crescimento inadequado, diarreia e infertilidade,4 são efeitos da FC em outras partes do corpo.
A fibrose cística é causada por uma mutação no gene chamado regulador de condutância transmembranar de fibrose cística (CFTR). Esse gene intervém na produção do suor, dos sucos digestivos e dos mucos. Apesar de a maioria das pessoas não afetadas possuírem duas cópias funcionais do gene, somente uma é necessária para impedir o desenvolvimento da fibrose cística. A doença desenvolve-se quando nenhum dos genes atua normalmente. Portanto, a fibrose cística é considerada uma doença autossômica recessiva.
Saiba mais
Diagnóstico precoce é fundamental
para tratamento da fibrose cística
Exemplo da veracidade desta afirmação é a psicóloga Verônica Stasiak, 25 anos, que passou boa parte de sua infância e adolescência convivendo com internamentos, cinco vezes ao ano em média, para tratar do que os médicos acreditavam ser apenas pneumonias.
- O diagnóstico logo no nascimento evitará possíveis sequelas na fase adulta e o aparecimento de sintomas crônicos. Para que isso aconteça, o conhecimento dessa doença tanto no meio médico quanto por parte da população é extremamente importante.
Somente em 2009, após ser internada para tratar de uma pancreatite (inflamação do pâncreas) Verônica foi encaminhada para realizar um teste de dosagem de cloreto no suor, uma das formas de identificar a fibrose cística.
Com 23 anos, ao receber o diagnóstico positivo, já havia retirado duas partes do pulmão direito, a vesícula e, após a pancreatite, parte do órgão necrosou. Nos longos períodos internada, respirava com a ajuda de aparelhos.
A chefe do Ambulatório de Fibrose Cística do Hospital de Clínicas do Paraná, Mariane Canan, explica que a melhor maneira de fazer o diagnóstico precoce da doença é por meio da triagem neonatal, ou seja, o teste do pezinho. Com ele, o diagnóstico é feito antes do desenvolvimento dos sintomas e medidas preventivas podem ser tomadas para retardar a progressão.
Atualmente, apenas alguns estados brasileiros realizam os exames pelo SUS (Sistema Único de Saúde).
- O teste do pezinho é feito por fases - um, dois e três. Cada fase faz o diagnóstico de uma doença. A fibrose é percebida na fase três, mas para um estado realizar essa fase, ele tem que ter infraestrutura para tratar as crianças. O tratamento custa em torno de R$ 10 mil por mês, por paciente.
Verônica criou em Curitiba o Instituto de Divulgação da Fibrose Cística Unidos pela Vida, com o objetivo de levar às pessoas um pouco de conhecimento a respeito da doença. O site tem notícias, depoimentos de portadores, de pais de portadores da doença, lista de associações de apoio, entrevistas.
Segundo Verônica, o principal objetivo é incentivar pais de recém-nascidos para que façam o teste do pezinho e descubram se o filho (a) é portador da doença. Portadores de fibrose cística têm uma expectativa de vida de 35 anos, mas a psicóloga diz que espera viver ainda muitos anos e conta isso em palestras que faz em universidades e escolas de todo o país.
No Brasil, estão em tratamento, recebendo medicamentos do SUS, 3,5 mil pessoas. No Paraná, são 300 pacientes.
Fonte
Wikipedia
Fibrose cística
R7
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